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冰箱裡的孩子

日期:2018-09-03發稿人:心理健康部

18雙黑亮的眼睛,看上去與别的孩子的眼睛沒什麼區别。可隻有靜靜地凝望上好一會兒,你才能發現,他們眼睛裡倒映的是一個外人無法走入的世界。

這是一群身患被稱做“精神癌症”的自閉症的孩子。根據世界衛生組織統計,全球每20分鐘就有一個自閉症孩子誕生。

因為眼神冷漠,沉浸在自己的世界裡,他們被稱作“冰箱裡的孩子”。在珠海“萬香文自閉症康複中心”裡,最大的孩子14歲,最小的隻有18個月。

27歲的魏卓靜靜地坐在教室最後一排,在他眼裡,這些孩子的眼睛,倒映的正是自己的過去。

他是一個曾被宣判“永遠不能痊愈”的自閉症患者。大學畢業後,他和媽媽一起,選擇成為萬香文自閉症康複中心的老師。

“老師,什麼是感情?”

身高1.80米的魏卓看起來“健康、正常極了”,珠海市潮熱的風吹拂着他柔軟的齊肩長發。

燈泡壞了,水管壞了,他上街買零件,運用中學的物理知識修好它們。他上銀行存錢取錢,輸入密碼時,會拿另一隻手把鍵盤罩着。他會看地圖,坐公交車去很遠的地方買電腦内存卡。他知道心疼媽媽,看到媽媽一頭汗,會去拿毛巾。他喜歡聽周立波的笑話,喜歡看《百家講壇》。他還是電腦遊戲高手,會上網偷菜。

可跟他交談,隻用花20分鐘,就能看出他的與衆不同:

他不愛接觸陌生人,不愛出門,幾乎沒有朋友。來珠海一年,他沒看過海,也沒打算去看海。他吃飯總是坐在冰箱前那個固定的位置。他買東西,總是走固定的路線,去固定的店,買同樣的牌子,甚至同樣的顔色。

他刻闆地執行每一項“命令”。媽媽讓他買兩元錢的菜,他會買上兩元錢的西紅柿、兩元錢的肉、兩元錢的黃瓜、兩元錢的洋蔥——10樣菜,不管這個菜是8元一斤,還是5角一斤,他都跟人說:“我隻要兩塊錢的。”

他很少流淚。最心疼他的姥爺死去,他像個沒事人兒一樣,站在大門口“望了望”。他不知道親戚這個概念,分不清“表兄”與“堂兄”的區别,也理解不了姨媽的孩子結婚,媽媽為什麼要給紅包。他說:“這個世界,除了媽媽,誰死了,我也不難過。”

魏卓大學裡學的是美術,他最喜歡梵高的向日葵,理由是“形狀和顔色很美”。他可沒看出梵高的向日葵“像團火”,他面無表情地說:“那是你們正常人的感覺。”

他的導師要他“把全部的感情融入畫裡”,他說:“老師,什麼是感情?。”

他的媽媽、自閉症康複中心的創建者萬香文覺得,經過艱苦地訓練,兒子已經看起來正常許多,但“他就像一幅高明的赝品,隻有對自閉症有足夠經驗的人,才能發現他還有自閉症的影子”。

沒有人能說明病因是什麼,也沒有完善的治療辦法。自閉症,這種“廣泛性發育障礙”,就像惡魔一樣,每20分鐘就伸出魔爪,從地球上抓走一個孩子。

萬香文是在兒子10多歲的時候,才知道自閉症這個詞的,從她在公共廁所看到的一份小廣告上,紙上所描述的症狀,正是小時候魏卓的症狀。後來,她拜訪了許多醫生,确定了魏卓就是自閉症患者。

他們不是精神病

“設想你的世界中,每個聲音都像電鑽一樣刺耳,每絲光線都有如電火花般刺眼,身上的衣物好似砂紙,甚至母親的面龐看上去也裂成一堆令人恐懼的碎片。”瑞士聯邦理工學院神經科學家卡米拉與亨利·馬科拉姆這樣來描繪自閉症患者的感覺。

溝通障礙、語言障礙、刻闆的行為是自閉症的三大核心缺陷。

這裡的絕大部分孩子,到兩三歲時還不會說話,即使有語言,也很混亂,像來自火星的孩子。

他們對某些聲音格外敏感。有的享受塑料袋揉搓的聲音,有的喜歡聽兩個瓶子撞擊聲。有的一聽到汽車自動鎖門“嗤”地一響,就躁動不安。

他們對顔色的刻闆,到了令人難以想象的地步。吃午餐時,有的孩子專吃白飯、白饅頭、白魚,魚做成紅燒的都不吃。有的孩子隻喜歡吃黑的,米飯非要拌上醬油才吃。有的孩子隻願意喝一種顔色瓶子裝的水。

他們動作反複、怪異。吃飯時,有的孩子吃一口青菜吐出來,用手捏捏,再喂到嘴裡,不停地反複這個動作。有的孩子專撿别人臉上的米粒。他們喜歡玩手,可以一整天,讓大拇指和中指揉搓,仿佛永遠有搓不完的泥條兒。他們回家永遠走一條路,家裡的東西,隻能按原樣擺放,稍有改變,就會哭鬧。

他們傷心的父母,目前并不知道這些孩子将來的結局。在過去,一些成年自閉症患者的最後結局,是被家人拿鐵鍊拴起來,直至死去。直到最後人們也不知道,他們是“死于自閉症,而不是精神病”。

跟自閉症的魔鬼戰鬥

但萬香文并未輕易放棄自己的孩子。她一直在跟那個魔鬼戰鬥。當時,她隻是一個家庭主婦,不知道海馬體、杏仁體,也看不懂大腦結構圖。但她決定用最原始的土辦法,打開孩子的那扇窗戶。

為了改變兒子的刻闆行為,她堅持将家裡的家具每周都挪換地方。媽媽養鴨子、養金魚、小鳥,魏卓每天拿着棍子趕鴨子,打鳥、用手抓魚。媽媽讓他拿牙簽,插水裡泡過的黃豆。這無形中讓魏卓的眼手協調起來。每天晚上,媽媽拉着“看都不看她一眼”兒子的手,一遍遍唱《世上隻有媽媽好》——多年後,自閉症治療專家把這種一對一的訓練稱作“ABA”。

為了讓聽力不太好的魏卓開口說話,萬香文用嘴巴貼着他的臉和手背,一次次地反複吹氣,發音。終于,到4歲時,魏卓喊了第一聲“媽媽”。

這些并不專業、卻非常有效的辦法,在她後來開辦康複中心的時候,也派上了用場。

曾被用這些方式訓練過十幾年的魏卓,如今已經成為康複中心裡許多家長看得見的希望。

在萬香文的訓練下,魏卓最終可以正常地上小學。盡管第一天上學他仍然帶着棍子,但進校門時,媽媽說服他留下棍子,從此,魏卓手裡不掄棍子了,換成了一支鉛筆。

他甚至在學校取得了不錯的成績。這并不讓人驚訝。有的自閉症患者,隻要看一遍地圖,就能精細地畫出來;有的能背誦一本黃頁,記得上10萬個電話号碼。

多數情況下,魏卓還算個乖學生。除了偶爾上體育課,他會上樹把毛衣挂在樹頂。語文課臨時換成了數學課,他沖出教室去辦公室找語文老師,哭鬧着一定要上語文課。

“自閉症患者的每個腦區功能各搞各的,之間缺少協調聯系,正常人的大腦演奏的是和諧的交響樂,而他們的大腦就像即興演奏的爵士音樂。”一名研究專家說。

而萬香文和康複中心的老師們,努力讓這場爵士音樂聽起來更像人們熟悉的交響樂。

牽一隻蝸牛去散步

2009年,一個澳門人決定投資和萬香文一起建立自閉症康複中心。萬香文決定讓魏卓來這裡當老師。到目前為止,這個決定看上去是明智的。

在康複中心,魏卓給孩子們開了一課:學會花錢。

到考試的時候,他每次給5個孩子每人一元錢,讓他們去買冰棍。結果,這一次,兩個人半路把錢弄丢了,一個拿起冰棍就跑,一個給了一元錢,卻拿了3元一支的冰棍,隻有一個買回來一根價格是5角的冰棍,還拿回了5角錢。

“父母走了,留下資産,他們不知道怎樣花出去!”這是很多家長擔心的問題。對這些被自閉症孩子困擾的家長來說,他們注定要付出比普通父母多得多的辛苦。

 “等我們老了,他們該去哪裡呢?”在家長交流會上,幾乎所有的家長都流下了眼淚。他們惟一的希望就是孩子今後能自食其力,但這也是自閉症患者家長的最大心病。

“多希望這是一場夢,有一天孩子突然對我說:媽媽,我裝了14年,從現在開始,我不玩這個遊戲了!”一個媽媽流着眼淚說。

家長們常常拿網上流行的一首詩鼓勵自己:上帝給我一個任務,叫我牽一隻蝸牛去散步。我不能走得太快,蝸牛已經盡力爬,每次隻是往前挪那麼一點點。我催它,我唬它,我責備它,蝸牛用抱歉的眼光看着我,仿佛說:“人家已經盡了全力!”走呀走呀,一路上我聞到花香,原來這邊有個花園。我感到微風吹來,原來夜裡的風這麼溫柔。慢着!我聽到鳥叫,我聽到蟲鳴,我看到滿天的星鬥多亮麗。

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